Mon bébé, la leucémie, notre allaitement

Propos recueillis par Leslie Lucien

Émilie est la maman de Wael, petit garçon joyeux et plein de vie de 5 ans, elle habite avec lui à Paris où elle travaille en tant qu’ingénieur dans un bureau d’études.

Enceinte de mon fils, j’ai toujours souhaité vivre une naissance naturelle, je désirai accoucher sans péridurale, être actrice de sa naissance, et sentir autant que lui son passage vers la vie extra-utérine. J’avais envie de lui donner le meilleur et l’allaiter était une évidence pour moi. Après sa naissance, j’ai rapidement eu beaucoup de lait, un peu trop même! j’ai alors contacté une consultante en lactation qui m’a beaucoup soutenue et guidée dans ce démarrage d’allaitement.

Le 25 février 2014, mon fils allait avoir 4 mois, j’étais sur le point de reprendre le travail et lui sur le point d’intégrer la crèche, mais ce jour là, notre vie a basculé.

Nous venions de passer 3 jours aux urgences pédiatriques. Wael respirait difficilement depuis plusieurs jours, il était très affaibli.

Le diagnostic est tombé, il souffrait d’une leucémie aigüe lymphoblastique, un cancer du sang…

Il a été hospitalisé immédiatement, dans ce que l’on appelle à l’hôpital « le secteur protégé » : une chambre « stérile », comme une bulle de plastique, dans laquelle il allait passer ses journées. Les visites étaient réduites au strict minimum. nous, son papa et moi, devions entrer dans la chambre en étant complètement « propres » ; Après avoir ôté nos vêtements, nous devions porter un pyjama, et par-dessus une blouse couvrant tout notre corps, une charlotte sur la tête et un masque sur notre visage.

Je me rappelle encore le choc : Je ne pouvais plus embrasser mon bébé, le sentir en peau à peau contre moi, poser mes lèvres sur ses petites joues potelées.

Entre lui et moi, il y avait toujours ce masque, ces vêtements stériles, cette odeur de gel hydroalcoolique… C’était terrible !

Je savais que nous démarrions alors un long combat.

Le contact physique avec mon bébé me manquait tant, j’avais besoin de conserver notre allaitement. J’avais besoin de maintenir ce lien de douceur, de tendresse charnelle, c’était devenu vital !

Au départ, les soignants, surtout les infirmières ont valorisé l’allaitement. Les premiers jours (avant la pose du cathéter central), les infirmières devaient piquer Wael souvent pour lui administrer les doses de médicaments, elles me disaient alors « gardez-le au sein pour qu’il tète, c’est un anti-douleur naturel », C’était l’analgésie non médicamenteuse parfaite et le personnel soignant en était bien conscient !

Malheureusement, cela n’a pas duré. En effet, le protocole de chimiothérapie plongeant Wael dans un état d’immunodépression totale, les médecins m’ont rapidement fait comprendre qu’il aurait été plus simple de ne pas l’allaiter.

Ce qui semblait les inquiéter c’était ce contact physique régulier en peau à peau mère/bébé, alors que l’environnement de Wael était sensé être complètement aseptisé, sans aucun contact avec d’éventuels bactéries ou virus.

J’ai insisté, je me souviens de nos échanges houleux, d’une réelle bataille pour conserver notre allaitement. Les médecins ont finalement accepté que j’allaite, mais à condition que je nettoie mes seins de manière drastique à chaque tétée ! J’ai même dû suivre un « cours » au service de néonatalogie, où une puéricultrice m’a « appris » à nettoyer mes seins. C’était assez surréaliste !

Ils acceptaient l’effet anti-douleur de l’allaitement, sa valeur nutritive, aussi bien sûr, tellement importante pour des enfants qui ont tendance à vomir régulièrement et à avoir une altération du goût et de l’appétit en raison de la chimiothérapie. Mais l’inconnu les faisait douter de la balance bénéfice / risque de continuer à mettre mon bébé au sein aussi souvent.

Il est vrai que les leucémies comme celle de Wael se retrouvent habituellement plutôt chez des enfants de 2 ans à 2 ans et demi, qui ne sont souvent dans notre société plus allaités depuis longtemps, donc les soignants ont peu d’expérience de soin auprès d’enfants encore allaités. J’imagine que cela ne les encourageait pas à soutenir l’allaitement.

Je me sentais assez seule et incomprise face aux soignants, ceux qui semblaient savoir mieux que moi. Mais j’avais profondément envie de continuer d’allaiter mon bébé, mon instinct de mère était plus fort.

Assez rapidement, les médecins ont émis des doutes… ils s’inquiétaient de savoir quelles quantités de lait Wael absorbait, difficile en effet pour le corps médical de ne pas tout maîtriser. Je me suis alors encore une fois battue pour continuer l’allaitement, les médecins ont accepté mais à condition (encore une condition !) que Wael soit pesé avant et après chaque tétée ! J’ai accepté bien sûr… ils ont installé alors dans notre bulle une petite balance à bébé, et à chaque tétée j’étais obligée de peser mon fils, me laver les seins (du centre vers l’extérieur, avec de l’eau stérile, et du savon pour la toilette intime….), donner le sein, repeser mon bébé, noter tout cela sur un gant de toilette jetable (le papier étant interdit dans la bulle pour des raisons d’hygiène) et le transmettre aux infirmières… bref, pas très naturel tout ça, mais peu m’importait à partir du moment où je pouvais allaiter mon bébé !

Très rapidement, les médecins ont jugé que Wael ne mangeait pas assez compte-tenu de tous les traitements lourds qu’on lui administrait, ils ont donc voulu compléter l’allaitement. J’ai accepté ce complément, mais de nouveau dû me battre pour que le lait, administré à mon bébé par sonde naso-gastrique, ne soit pas donné toutes les 3 heures. Mon bébé n’avait plus jamais faim et se mettait à ne plus téter le sein, une aberration : on complétait l’allaitement car insuffisant soit disant mais ce complément anéantissait l’allaitement !

Pour moi cette période a été assez terrible. Certes, Wael prenait des chimiothérapies très puissantes mais nécessaires, mais c’était impossible pour moi de renoncer à lui donner une alimentation saine, renoncer à notre allaitement.

Je n’étais pas vraiment aidée par le corps médical : je me souviens d’une tétée ou une infirmière est entrée sans me demander mon avis, venant prendre la tension de mon fils, prenant sa jambe alors qu’il était au sein en train de téter paisiblement, me disant « mais non ça ne va pas le déranger ! ». Bien sûr que ça l’a dérangé et il s’est arrêté de téter. J’en aurais pleuré de rage…

Ma consultante en lactation, m’a heureusement accompagnée au téléphone à plusieurs reprises, notamment pour une grève de la tétée qui a duré quelques jours et j’ai été soutenue par ma famille.

Vers ses 6 mois, Wael a commencé à être diversifié, les compléments de lait ont laissé place à des petites bouillies de céréales puis des purées.

Je continuais de l’allaiter. L’allaitement me permettait d’avoir la sensation d’avoir une maternité « normale » à l’hôpital. Je faisais tout ce que je pouvais pour que cette petite chambre bulle de 4m² en surpression soit comme notre maison. J’ai installé une petite chaîne hifi, avec de la musique, nous avons mis des tapis d’éveil pour stimuler sa motricité, une petite chaise haute pour l’alimenter…

Certaines infirmières me disaient, « c’est vraiment chouette votre petit cocon ».

C’est fou, en écrivant cela aujourd’hui, je prends conscience, que la maladie de mon fils, m’a offert la possibilité d’être ensemble 24H sur 24, alors que sans la maladie il aurait démarré la crèche, et j’aurais peut-être eu plus de mal encore à maintenir notre allaitement…

La chimiothérapie a été efficace et nous avons continué notre petit bonhomme de chemin ainsi jusqu’à la sortie de l’hôpital 7 mois plus tard et j’allaitais encore fièrement mon fils.

Je l’ai allaité 14 mois au final, ça s’est arrêté d’un commun accord entre nous deux, en douceur au cours de l’hiver 2014.

Aujourd’hui, je me sens très heureuse et fière d’avoir poursuivi l’allaitement de mon fils durant toute cette période d’hospitalisation.

Je sens, je sais, que mon lait l’a aidé à mieux supporter la douleur des traitements, lui a donné du bonheur à lui et à moi dans ces moments si difficiles.

Je me sens fière d’avoir tenu bon face au corps médical réticent quand cela a été nécessaire. J’ai pu paraître têtue parfois, mais je sentais le plus souvent ce qui était le plus juste pour mon bébé.

J’ai bien sûr conscience du travail incroyable des soignants et du fait que les traitements de chimiothérapie ont soigné mon fils. Mais, j’aurais parfois voulu ressentir davantage d’empathie du corps médical ; que les soignants comprennent ce que l’on vit dans cette bulle, 7 mois durant, sans pouvoir sortir, sans pouvoir embrasser notre bébé, voyant notre enfant souffrir. J’aurais voulu qu’on me dise « oui votre allaitement a de l’importance, oui vous avez raison de vouloir garder ce lien lacté avec votre bébé qui souffre », plutôt que de me sentir en dehors des règles de l’hôpital,

Aujourd’hui il est en voie de guérison, après 7 mois d’hospitalisation et 2 années au total de protocole, il est en rémission complète.

L’image forte qui me reste  en écrivant ces mots : c’est la sensation profonde que lui donner mon lait dans ces moments où il luttait contre la maladie, c’était pour moi comme lui donner mon énergie vitale, comme si je puisais toute la bonne sève en moi pour qu’il la reçoive. J’aurais tout donné pour lui, j’aurais pu m’oublier complètement pour qu’il vive. Lui donner mon lait c’était comme une transfusion du meilleur de ce que j’avais en moi pour lui, pour le sauver. Et ça a marché… merci la vie !

3 réflexions sur « Mon bébé, la leucémie, notre allaitement »

  1. Bravo Émilie ! Vraiment bravo !! Tu as bien fait de tenir tête à ce corps médical ! Bien sûr que l’allaitement a aidé ton bébé à vivre et se battre ! Et t’a aidé toi aussi passer cette période. Tu t’es sentie utile. Quelle belle preuve d’amour ! Vive l’allaitement !
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur

  2. Mais comme vous avez eu raison…mais BRAVO, mais félicitations. Peu importe les raisons…je trouve cela honteux que l on vous ait imposé cela, cette bagarre en plus de la guerre contre cette saleté de maladie. Vous avez montré l exemple à votre bébé…pour moi, l illustration parfaite de la parentalité faite de choix, de responsabilité et d amour. Et votre combat, en plus, profitera à d autres.
    Longue vie à votre famille.

  3. Quel magnifique témoignage, j’en ai les larmes aux yeux de lire votre combat à tous les 2 mais aussi la puissance de votre amour et de votre lien. Sans oublier le soutien des proches qui est tellement important dans la maladie tout comme le maintien de l’allaitement.

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