Allaiter un bébé avec une malformation

Voici le témoignage qui m'a été confié par une maman à la fin de son allaitement. Il montre bien, une fois de plus, à quel point le soutien, moral et technique, est indispensable.

 

Comment réussir l’allaitement malgré un démarrage un peu difficile dans la vie…

Ce témoignage, je le fais à l’intention des mamans motivées pour allaiter, mais dont le petit bout ne va pas pouvoir téter de suite, à cause de sa prématurité ou de toute autre difficulté… afin que ces mamans sachent qu’en s’accrochant et en ayant confiance en elles, elles pourront malgré tout allaiter leur fragile, mais néanmoins battant, petit bout’chou.  
Nous apprenons, lors de l’échographie du 6ème mois, que notre petit garçon a une malformation cardiaque, heureusement opérable, et que nous devrons être pris en charge dans une maternité de niveau III pour la naissance. Il devra subir une intervention non-chirurgicale dès sa naissance (Rashkind), puis une opération à cœur ouvert dans les 2 premières semaines de vie. C’est un coup de massue, que nous relativisons petit à petit, et cela nous permet de nous préparer à cette naissance, qui va être si différente de celle de notre fille, il y a 4 ans de cela.


Plein de questions me traversent alors l’esprit… non seulement autour de tout ce qui touche à son cœur, mais aussi autour de l’allaitement, de la mise au sein, de la montée de lait, etc. J’ai allaité ma fille 6 mois, et j’avais l’objectif d’allaiter ce 2ème enfant plus longtemps encore… Je sais déjà que des obstacles se mettent sur mon chemin. Mais j’ai la chance d’avoir une de mes meilleures amies qui est sage-femme et consultante en lactation, « ma coach », et la chance aussi de savoir que ma « machinerie » d’allaitement a fonctionné très bien la première fois, ça doit fonctionner la 2ème. Je sais que les premières semaines après la naissance risquent d’être difficiles, mais je veux essayer d’y arriver.
La cardio-pédiatre qui s’occupe de nous répond à toutes ces questions, je peux tirer mon lait, et lorsque bébé pourra avoir tout ou partie de son alimentation par voie orale, on pourra lui donner mon lait exprimé, à travers une sonde gastrique, ou mieux encore, « au doigt », avec une sonde scotchée sur le doigt pour lui apprendre à téter comme au sein, lorsqu’il sera en forme et en état de le faire. Tout cela me donne beaucoup d’espoir. « On sait que téter le lait chez sa maman est ce qu’il y a de meilleur pour votre bébé, cela le rassurera et lui donnera de la force, mais on sait aussi que ça lui demandera beaucoup d’énergie. » Je suis tellement reconnaissante au médecin de me donner tant d’espoir et de confiance en me disant cela. Je suis rassurée de voir que l’allaitement est vraiment bien considéré dans cette maternité. Aux médecins, donc, de trouver le bon compromis pour notre bout’chou le moment venu.
Je prépare donc mes téterelles et tout mon matériel pour tirer mon lait dans mon sac pour la maternité (je n’en aurai finalement pas besoin, puisqu’en Soins intensifs, on nous prête le matériel si on ne l’a pas !). Hormis l’angoisse de la pathologie de mon petit garçon, j’ai peur que le fait de ne pas mettre mon bébé au sein tout de suite après la naissance, l’expression manuelle ou le tire-lait ne suffisent pas pour avoir la montée de lait.
La naissance se passe très bien le 22 mai, notre bébé est très stable et subit la 1ère intervention non-chirurgicale dans les minutes qui suivent l’expulsion. Il va en Réanimation néo-natale, où il est alimenté par perfusion pour le moment. Je prends mon homéopathie (RICINUS, pour augmenter la sécrétion lactée, plus ou moins URTICA URENS pour faciliter l’écoulement lacté, si engorgement douloureux.)
J’exprime toutes les 3-4 heures après un massage aréolaire de quelques minutes (conseillé par mon amie sage-femme) pour bien stimuler la lactation (je mets mon réveil la nuit) et recueille quelques précieux millilitres de colostrum, qui vont être donnés oralement à mon bébé avec une seringue. Cela me motive davantage encore.
Transféré en Soins intensifs dans l’attente de l’intervention chirurgicale, Bébé oscille entre phases de forme (alimentation avec mon lait au « doigt », tentatives de mise au sein avec les infirmières géniales, aussi motivées que moi !), et les phases de moins grande forme (notamment après une infection bactérienne, phase moralement difficile pour nous).
Il se fatigue vite, en faisant de beaux efforts pour téter. De mon côté, j’ai obtenu une chambre d’accompagnant, et la montée de lait tant attendue est arrivée ! Hourra ! Maintenant, il faut se forcer à tirer son lait régulièrement pour ne pas engorger. Ce n’est pas chose aisée. Et oui, je vais faire du peau-à-peau dès que possible avec mon bébé, participe aux soins avec les infirmières (avec qui se noue une complicité et une intimité inattendues). Du coup, les heures défilent…. Je refuse certaines visites, même de ma propre famille, tellement cette cadence « dormir/tirer mon lait/me préparer/manger/être avec Bébé au maximum/tirer mon lait/manger/être avec Bébé au maximum/tirer mon lait…  » me laisse peu de temps pour me reposer. Je n’ai pas le temps long, contrairement à ce que j’avais pensé. Du coup, ce rythme me fatigue, certes, mais me booste aussi, et lors du peau-à-peau quotidien, je me ressource et lui aussi apparemment. Je passe le voir la nuit aussi, lorsque je tire mon lait quand les seins deviennent douloureux et me réveillent, et que je dépose mon lait auprès des infirmières.
Désirant participer au maximum à toute la journée de Bébé, j’en mets de côté le tire-lait parfois pendant 5 ou 6 heures. Beaucoup trop, bien sûr, lorsqu’on a du lait en quantité. Le lait s’écoule donc moins bien et je tire plus longtemps pour bien me soulager. Erreur fatale, je commence à avoir des crevasses. Ouille… Vive la crème Lansinoh ! Les conseillères du lactarium et mon amie me disent de bien faire le massage aréolaire (que j’avais cessé après la montée de lait, erreur !) pour favoriser l’écoulement, et de tirer au maximum 20 minutes chaque sein (en double-pompage, c’est le top !). Et je revois également la taille de téterelles du tire-lait, visiblement trop grandes pour mon bout de sein. Mon mari m’en cherche à la pharmacie. Je souligne ici discrètement l’immense importance d’avoir un conjoint qui me soutienne dans ma démarche. Il me soutient à fond, même s’il préfèrerait secrètement que je me repose au lieu de tirer mon lait. Mais c’est trop important. Pour moi. Pour mon bébé. Il sait combien ça me tient à cœur.
Tout cela s’améliore les jours suivants. Bébé progresse mais a du mal à prendre le bout de sein en bouche, nous l’aidons avec un bout de sein en silicone. Avant son opération, on lui administre la majorité de lait par « gavage » en sonde naso-gastrique, histoire de le remplumer, je suppose. Il nous a montré qu’il savait téter, ne serait-ce que quelques petites minutes, je suis donc pleine d’espoir et d’enthousiasme avant son opération du 3 juin.
L’opération se passe bien, il sort très vite de Réanimation pédiatrique (où on lui a déjà donné quelques millilitres de mon lait en continu au pousse-seringue, ainsi qu’au doigt). (Je fais un début de lymphangite à gauche, résorbé en quelques heures après le paracétamol, une grosse sieste et l’expression de mon lait plus fréquente, pour bien vider le sein). En chirurgie pédiatrique, nous recommençons à lui donner au doigt, il fait des progrès impressionnants, 5 jours seulement après son opération cardiaque ! Le 9 juin, il se nourrit exclusivement au doigt, nous tentons à nouveau les mises au sein au préalable, qui sont de plus en plus fructueuses. Une sage-femme consultante en lactation passe me voir, à ma demande, et me conseille la compression du sein pendant la tétée, pour que le bébé reçoive plus de lait en bouche à chaque fois qu’il tète, et diminuer ainsi l’effort qu’il doit fournir pour obtenir sa ration de lait. Le tire-lait est toujours mon plus fidèle compagnon ! (début de lymphangite à droite… paracétamol dès la sensation de fièvre, expression du lait et sieste en auront raison en quelques heures à nouveau).
Le 10 juin, après 48h sans gavage, on lui enlève sa sonde gastrique, cela va faciliter les mises au sein, nous en sommes tous convaincus ! C’est effectivement le cas, il tète de mieux en mieux, nous complétons au doigt. Le 12 juin, mon petit bout a 3 semaines, et il tète exclusivement au sein, avec ou sans l’aide de la téterelle en silicone ! Jour de consécration, après avoir persévéré, lui, moi, les infirmières, tout ce temps… une victoire d’équipe, immense à mes yeux ! Quel bonheur ! Je continue à tirer mon lait quand je ressens le besoin physique de me soulager. Et le 15 juin, je célèbre dans mon ultime chambre d’accompagnant (nous avons voyagé tous deux à travers 4 services) mes 24h de sevrage tire-lait ! Youpi ! Je range le tire-lait au placard jusqu’à ma première grosse sortie sans Bébé !
A notre retour de la maternité le 17 juin, après 5 jours de tétées, après les crevasses de tire-lait, je vis les crevasses de bébé, douloureuses à chaque mise au sein… Je pensais le plus dur derrière moi ! Mon amie sage-femme continue heureusement mon coaching : arrêter la tétine, la téterelle en silicone, bien changer la position à chaque tétée, bien tartiner de Lansinoh, je teste les patchs type Osmogels. Tout s’arrange au bout de 2 jours. La prise de poids est de 122g en une semaine après sa sortie de l’hôpital ! Hourra ! Bravo mon petit téteur ! Au jour d’aujourd’hui, 1er juillet, je peux dire que l’allaitement est un vrai plaisir ! Et le plus dur est derrière nous, j’en suis persuadée !
Alors courage aux mamans, l’allaitement est une étape si éphémère mais si importante dans la vie d’un enfant, d’une maman, d’une femme. Vous pouvez toutes y arriver, malgré les épreuves de mise en route !
Je pense que chaque maman de prématuré, ou de bébé nécessitant des soins et ne pouvant téter, devrait être prise en charge immédiatement après la naissance par une sage-femme ou infirmière formée en allaitement (ou avant la naissance, si le diagnostic est prénatal comme pour nous), afin d’avoir toutes les cartes en main pour démarrer au mieux la mise en route, si cruciale, de la lactation.

J’aimerais faire un clin d’œil pour remercier tout particulièrement les personnes fantastiques sans qui cet allaitement ne serait pas ce qu’il est, qui m’ont notamment proposé le peau-à-peau et les premières mises au sein.
Et surtout un immense MERCI au père de mes deux enfants, et à mon amie d’enfance et ma conseillère particulière en allaitement, pour leur soutien quotidien, sans qui mon projet d’allaitement n’aurait pas abouti.
Et merci à « Grandir Nature », qui permet aux mamans de louer de supers tire-lait à bas prix.

 

5 réflexions sur « Allaiter un bébé avec une malformation »

    1. oui, j’avais vu cela, mais je n’ai pas souhaité le relayer, car cela me semble assez fumeux tout de meme. Comme dit dans l’article les études sur l’homme sont contradictoires.

      Et puis surtout, cela n’apporte rien de positif pour l’allaitement. Je trouve qu’on devrait mettre de l’argent dans autre chose que ce genre d’études dont le résultat va  questionner du coup les mamans qui se posent déjà bien trop de questions! Je les vois déjà se dire “Oui mais alors si j’ai une fille, j’aurais tout intéret à lui donner aussi du lait industriel pour être sure qu’elle ne manque de rien”. Au secours 🙂

       

      1. [Dans l'article ils précissent meme pas plus riche en quoi et aucune info sur pourquoi il serai plus riche (genre peu etre pour le bon developpement des testicule, ect.) et puis apparament ils ont pas pris tout les variables en compte: duree de tetees, nombre de tetees… qui influe sur la quantité de lait produit par tétéés. plus la quantité est petite pus le lait sera riche. Ont le voit dans les élevages laitier.]

        Je trouve que cette mère à énormément de courage d'avoir continué. Heureusement qu'il y a du personnel médicale qui sont pour l'allaitement. Je lui souhaite et très long allaitement et que tout se passe bien pour son petit bout'chou.

  1. Bravo.

    Je suis arrivée sur votre forum car je cherche des infos car mon petit Loulou a également une mal formation cardiaque et que l allaitement est pour moi primordial ….
    Mon bébé à 3.5 mois et se fera opérer. à cœur ouvert entre 4 et 6 mois . Vers 6 kg .
    Le début on également été difficiles pour moi car J ai accouché dans une maternité mais comme la saturation ne cessait de chuter, les médecins ont prit la décision de le transférer qques heures après sa naissance dans une autre maternité ( J ai suivi en voiture ) plus perfectionnée …
    On me l a prit directement après l expulsion mais J ai eu la possibilité de lui donner le sein 1 h après . Juste avant qu il parte ….
    Il est resté 48h aux soins intensifs. Le tire lait à donc également été mon compagnon …. Mon lait était donné via la sonde . Et en fait il a fait un retard de résorption du liquide amniotique . Rien avoir avec son problème cardiaque .
    Après 48h direction le service pédiatrique tjs sondé … Pdt 24h
    Le jour suivant on peut enfin remonter à la maternité mais il déclare la jaunisse qui l affaibli fortement et l empêche de boire . Il ne peut donc tjs pas être avec maman mais sous les lampes …
    Le lendemain on nous dit que le taux n est pas assez bas et qu il faut continuer … Et nous mettre en isolement car il est positif au MRSA ( staphylocoque )
    Nous avons prit la décision de retourner dans la maternité où il est né (car étions à 120km) pour qu il continue son traitement sous la lampe toute une nuit … La je pouvait l allaiter toute les 3 h au seins
    Mais il ne l acceptait que coucher .
    Puis enfin de retour à la maison après 6 jours !!
    Maintenant il boit bien au sein et est allaité exclusivement mais perd parfois du poids ou stagne dû à sa mal formation .
    Je me demandais comment ça allait se passer pour l opération . Vais je pouvoir tirer pour qu on lui donne , vais je pouvoir recommencer rapidement à l allaiter ??

    1. Bonjour Ericka,
      Tout dépend de l’équipe chirurgicale qui va l’opérer mais l’idéal serait qu’il re tète au plus vite après l’opération. De téter au sein le fatiguerait moins que le biberon :sa saturation chutera moins vite.
      Il est recommandé de tirer très souvent pour garder une bonne production afin que ses efforts soient moins importants et que l’éjection se fasse plus facilement.
      N’hésitez pas à me joindre personnellement si besoin . Valérie : consultante-lactation@grandir-nature.com

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