Mon bébé souffre de dysoralité

L’équipe de rédaction du blog allaitement a recueilli le témoignage de Sonia, maman d’une petite fille qui présente une dysoralité. Cette maman a mené un véritable combat pour sauver son allaitement et permettre à son bébé de vivre. Après une première grossesse heureuse, la seconde a été tout à fait différente, jalonnée de nombreux défis et de fatigue. Son bébé est né avec un retard de croissance in utero et elles ont passé une longue semaine de surveillance en néonatalogie avant de rentrer chez elles. Dès la naissance, la petite a eu des difficultés à prendre le sein. Sonia a connu de nombreuses complications liées au problème de succion de son bébé dont les origines étaient le frein de lèvre supérieure de type 2 et le frein de langue sous muqueux de type 4.

− Sonia, vous avez décidé d’allaiter, qu’est-ce qui a motivé votre choix ?

Pour moi l’allaitement n’est pas un choix, c’est un acte naturel. Je n’ai pas tellement réfléchi. J’ai voulu donner le meilleur et le plus naturellement adapté à mon bébé, né avec un retard de croissance in utero. C’est un deuxième bébé et le premier, je ne l’ai allaité que 10 jours, une mastite et une désinformation avaient eu raison de mon allaitement. Je souhaitais donc plus que tout allaiter notre second enfant.

Vous avez rencontré quelques difficultés, pourriez-vous nous les décrire ?

J’ai rencontré des difficultés dès la maternité. J’ai tout de suite remarqué que mon bébé avait un problème de succion. Les mises au sein étaient douloureuses et peu efficaces. J’ai souffert de crevasses très importantes. Je suis passée par le tire-allaitement durant 5 semaines en poursuivant les mises au sein quotidiennement, le soir pour calmer ses pleurs. Mon bébé avait un reflux gastro-oesophagien et toujours une mauvaise succion, même avec le biberon. Pour le confort de chacune, je suis repassée à un allaitement au sein. Tirer son lait pour le donner au biberon est la plus complexe des configurations ! Non sans difficulté, j’ai pu limiter les crevasses en adoptant une position particulière. Malgré un bébé au sein toutes les heures, la prise de poids était faible. Je ne faisais que cela de mes journées. Ce sont à ses trois mois et demi que les freins de langue et de lèvre ont été détectés et sectionnés. Auparavant, nous avions rencontré plusieurs professionnels qui n’avaient rien vu. Mon bébé a alors dû réapprendre à téter. Mais c’est difficile. Grâce à une merveilleuse consultante en lactation spécialisée en troubles de l’oralité, j’ai pu mettre des mots sur les maux de mon bébé à ce moment-là. Bien sûr, j’ai traversé des moments de doutes et de fatigue importants. Parallèlement à cela, ma fille est un bébé poly-allergique et j’ai dû modifier mes habitudes alimentaires afin qu’elle soit confortable.

Cette aventure ne doit pas être de tout repos pour vous, comment se passe une journée type ?

Nous nous levons vers 7h, toilette puis bébé est à mes côtés le temps du petit déjeuner, ensuite je lui propose le sein. Je me douche, puis je joue avec elle, ou nous partons en balade. Je lui propose le sein au retour et en général à 10h30, 11h30. Nous déjeunons vers midi ensemble, puis tétée dessert /câlin. À ce moment-là s’ensuit une sieste et si je peux, je fais de même. Elle ne dort pas beaucoup en journée et tète de nouveau vers 14h30 et 15h30. Nous allons chercher sa grande soeur à l’école à 16h30 et ensuite au sein à 17h30 et entre 19h et 20h avant de dormir. La nuit, elle tète environ 3 ou 4 fois. Elle dort à côté de moi dans un lit cododo. La mise au sein est d’ailleurs plus facile la nuit. La journée elle peut refuser le sein, car inconfortable (j’ai un reflex d’éjection fort qu’elle a du mal à gérer) alors je la porte beaucoup, bras, porte-bébé, sling, on chante, je la berce. Selon le temps, nous allons nous aérer dans le jardin 5 minutes puis je lui propose de nouveau le sein. Grâce à l’attention et au temps que je lui accorde, nous y arrivons et elle pleure rarement. Le soir, après le bain je la masse, nous faisons les exercices de rééducation orthophonique (stimulation orofaciale plusieurs fois par jour) et aujourd’hui, je peux accéder à une partie de son corps pour 2 à 3 minutes environ.
Et une fois par semaine, nous parcourons ensemble les 100 km aller-retour qui nous permettent d’aller voir une orthophoniste spécialisée.

− On imagine facilement combien vous devez vous sentir dépassée certains jours, qu’est-ce qui vous fait tenir le coup ?

Il y a des jours où tout va de travers ! Bébé a besoin de beaucoup d’attention et de présence. C’est un bébé qui ne réclame pas vraiment le sein! Elle a pris l’habitude que je lui propose. Alors, mon organisation tourne autour de cela. Je ne vois pas beaucoup de monde parce qu’il faut expliquer les choses souvent et cela me fatigue. En effet, chacun y va de son petit commentaire. J’ai repris le travail et ma fille est chez une assistante maternelle. Elle y mange et dort peu… Pour tenir, je peux compter sur le soutien inconditionnel de mon conjoint, et sur ma force de vivre. Je me dis que l’avenir sera radieux car je fais tout ce qui est en mon pouvoir de mère pour mon bébé, que notre allaitement est ce qui nous fait tenir. Il est notre force…

− Vous a-t-on suggéré de donner des biberons de lait artificiel ? Avez-vous envisagé de sevrer votre fille ? Qu’est-ce qui vous a donné envie de tenir ?

On m’a suggéré de donner des biberons de lait artificiel oui : entourage, médecins. Je ne voyais pas l’intérêt de cela ! A quoi bon remettre en question tous les efforts que je déploie pour améliorer la succion de ma fille si je cède à un mode d’alimentation passif avec un biberon ? on m’a expliqué que les stimulations ne sont pas les mêmes et ma fille a bien besoin de s’entraîner. Alors, on persévère. Elle tète et prend du poids même si cela reste modéré, elle se développe très bien je n’ai jamais compris ce besoin qu’avait ces personnes de m’imposer leur avis et surtout de n’avoir rien compris à ma démarche. Je n’ai jamais envisagé de sevrer ma fille, j’étais convaincue que mon lait suffisait et qu’il lui était tout à fait adapté. Le contact et la relation instaurés avec mon bébé n’ont pas de prix. C’est tellement logique. Je perçois des signes de faim ou une envie de téter, je la mets au sein. Même si ce n’était pas simple pour nous, je tenais à garder ce lien coûte que coûte, malgré la dysoralité qu’elle a développée.

− Une forme de dysoralité a été identifiée chez votre fille, comment cela se manifeste-t-il ?

Cette dysoralité se manifeste au départ par une difficulté persistante de mise au sein. Au début, je pensais que c’était lié à la douleur faisant suite aux freinectomies. Puis, je me suis rendue compte que bébé ne prenait pas le mamelon correctement en bouche. Elle ne prenait pas suffisamment “de sein” en bouche, et lorsque j’essayais de corriger cette position, cela lui déclenchait un réflexe nauséeux très important. C’est à ce moment là que j’ai rencontré une consultante en lactation. Par la suite j’ai découvert que bébé n’ouvrait pas beaucoup la bouche… ne tétait pas mon doigt… et n’acceptait pas qu’on lui touche le visage ou d’autres parties de son corps d’ailleurs.

− Comment est-on arrivé à la conclusion que l’alimentation de votre fille nécessitait une attention toute particulière ?

J’ai toujours ressenti que mon bébé était très réceptif à son environnement et aux personnes. À son écoute, j’ai aussi très vite compris qu’il n’y avait pas que sa succion qui posait problème, les allergies étaient responsables de son inconfort aussi. En fait, c’est ma fille qui m’a appris à l’accompagner.

− Est-ce qu’on vous a tout de suite prise au sérieux quand vous aviez l’intuition que quelque chose n’allait pas ?

Peu de personnes m’ont écouté. Entre le manque de formation des professionnels de santé concernant l’allaitement tout court, les freins de langue et de lèvre serrés nuisant à l’allaitement et conduisant au mauvais transfert de lait…, l’entourage qui m’a culpabilisé et l’isolement, ce fut une véritable épreuve dont je vais mettre un certain temps à me relever. Heureusement que le soutien ancestral de mère à mère existe encore de nos jours et heureusement que La Leche League se met au service des mamans qui allaitent. C’est en m’informant sur leur site que j’ai gardé à l’idée que mon instinct ne se trompait pas.

− Est-ce que votre fille présente uniquement des difficultés à s’alimenter ? Est-ce que son hypersensibilité se manifeste dans d’autres domaines 

Ma fille est un bébé qui présente une hypersensibilité globale. Elle est rapidement submergée par toutes les informations sensorielles qu’elle reçoit et doit traiter en même temps. Ainsi, un étranger lui sourit et essaye de la toucher, et ce sont les pleurs assurés, depuis tout bébé ! Aujourd’hui, à 7 mois et demi, il lui faut toujours une petite période d’adaptation et surtout… que ça vienne d’elle ! Elle suit une rééducation orthophonique spécifique.

− Et comment se passe la vie de famille dans tout ça ?

Elle a un lien très fort avec sa sœur, cris et rires dès qu’elle la voit ! Un bébé qui câline avec sa tête, elle fonce tête baissée sur papa, maman ou grande sœur… En effet, la vie de famille a été bien bousculée. Non seulement par la naissance et l’accueil de ce bébé mais aussi par toutes les difficultés rencontrées successivement depuis des mois. Une maman peu accessible qui fait son maximum pour remplir son rôle de maman, de femme et de jeune mère allaitant un bébé aux besoins particuliers. Ce fut et c’est encore difficile. Papa prend le relais avec la grande pour le plus grand plaisir de tous les deux. Nous travaillons tous les deux et l’organisation à la maison se fait aussi grâce à l’aide d’une personne attentionnée que nous avons engagée deux heures par semaines.

[Auteure] : Sonia E. M.

[Biographie] : Sonia est maman de deux filles, l’aînée est âgée de 5 ans et demi, et un bébé de 7 mois et demi. Infirmière de profession, elle a prolongé son congé maternité d’un congé parental pour pouvoir s’occuper de ce bébé allaité exclusivement depuis sa naissance. Aujourd’hui, elle a repris son activité professionnelle qui l’amène à être séparée de ses enfants 14h par jour. Elle parvient néanmoins à maintenir son allaitement.

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