Je continue comme promis la belle histoire de l'allaitement de Louise.

Sandra, je le rappelle, était extrêmement volontaire pour mener à bien son allaitement le plus loin possible. Je vais tenter de vous expliquer pourquoi elle a dû arrêter avant les six mois de Louise. Je dis bien "tenter", car cette situation était très complexe, tant la vie de Louise ne tenait parfois qu'à un fil. Ce billet est un peu long, je vous prie de m’en excuser, mais il fallait tout cela pour bien expliquer…

Maintenir sa lactation …

A cause du stress permanent que représentait la vie à l'hôpital, Sandra avait de moins en moins de lait depuis la première infection de son bébé, survenue 25 jours après la naissance. Surcroît de difficulté, un staphylocoque (bactérie pathogène) avait été détecté dans son lait quatre jours après le début de cette infection, ce qui aurait pu déclencher une nouvelle maladie chez Louise. Sandra devait donc suivre un protocole très strict et très long. Exprimer son lait lui demandait, tenez vous bien, deux heures à chaque fois ! Des conditions très difficiles pour maintenir une bonne lactation, et qui auraient fait craquer bon nombre de mamans.

Comme je l'ai dit dans le précédent billet, les infections s'enchaînaient, et l'angoisse générée à chaque fois faisait chuter la production. Louise avait trois mois et huit jours quand elle contracta sa cinquième et très grave infection. Il y eut un moment où, au pire de la maladie, le médecin lâcha : « Là on ne sait plus quoi faire »… Stress immense. Impuissance. Désespoir, attente. Et pourtant Louise s’en est de nouveau sortie. Incroyable bébé, incroyable volonté de vivre.
 

Combattre le cercle vicieux des compléments

Par ailleurs, il faut bien comprendre que Louise était gavée en permanence par une sonde amenant directement le lait maternel dans son estomac. Ainsi rassasiée, elle n'éprouvait alors plus tellement l'envie de téter et, en conséquence, la production de lait n'était pas bien stimulée. Il est classique de constater, chez les mamans qui utilisent exclusivement ou presque le tire-lait, cette  phase où l’expression des quantités voulues devient difficile.

Ecouter son bébé

A la fin du troisième mois, Sandra était lucide sur ce cercle vicieux. Et surtout, elle sentait que sa fille avait maintenant la force nécessaire pour prendre de vraies tétées et qu’il était temps de lui donner davantage de repas au sein. Mais l'équipe médicale de pédiatrie (elles avaient alors quitté la réanimation) ne partageait pas du tout son avis. Sandra n'était donc pas libre de donner les tétées comme et quand elle le voulait. De plus, lorsqu'elle donnait une tétée, elle devait systématiquement peser son bébé, avant et après la tétée. Le système de tétée-pesée permet de savoir quelle quantité de lait a été ingérée par le bébé. Cette opération est importante bien sûr, mais elle est également pénible pour la maman et le bébé, surtout quand elle est systématique. Dans le cas de Sandra, elle était tout simplement insupportable, à cause de tous les tuyaux et fils reliant Louise aux machines.

Entrer dans le cercle vertueux inverse

Et puis, un jour que Sandra attendait depuis plus d’une heure qu’une infirmière vienne pour cette tétée-pesée (Louise avait alors quatre mois), elle décida de mettre la petite au sein, sans autre forme de procès ! Lorsque l’infirmière arriva, Louise venait de terminer un repas complet au sein (validé par le fait qu’elle n’a ensuite pris que quelques millilitres du biberon proposé juste après) ! Quel bonheur ! Cette étape cruciale franchie, le gavage a été supprimé, à la demande expresse de Sandra.

Aller jusqu’au bout

Même si Louise et sa maman étaient entrées dans un cercle vertueux, c’était tout de même à un stade difficile, car Louise était trop habituée au gavage.

Contrainte supplémentaire à gérer pour Sandra, une tétine était fourrée dans la bouche de Louise  dès qu’elle avait le dos tourné, bien qu’elle y soit opposée. Sandra n’a pas pu trouver dans ce service de pédiatrie le même soutien dont elle avait bénéficié quand elle était en réanimation néonatale et soins intensifs néonataux, à seulement quelques mètres de là pourtant, mais avec des personnes différentes, des sensibilités différentes, des formations différentes aussi. Dans cet environnement contradictoire, Louise n’arrivait pas à « oublier » la tétine (objet très mal nommé car elle se suce) et se concentrer sur le vrai, l’authentique : le sein. L’allaitement restait donc relativement laborieux.

Sandra a continué à allaiter Louise du mieux que la situation le permettait, se dévouant 24h/24 pour que son enfant ait l’aliment fait pour elle. Mais devant la prise de poids insuffisante, et les gros efforts que devait faire Louise au niveau respiratoire (°), les médecins ont finalement demandé à Sandra de s’arrêter. C’est la mort dans l’âme qu’elle s'y est résolue. C'était en juillet, Louise venait de fêter ses six mois.

Messages d’espoir

Aujourd’hui, Louise est revenue à la maison, elle va avoir huit mois dimanche et se porte bien. Certes elle a bien repris du poids (aujourd'hui elle pèse 5.830 kg), mais sa maman est sans cesse inquiète de ses réactions au lait artificiel : diarrhées, selles de couleur anormale, boutons… Paradoxalement, elle se dit presque encore plus stressée qu’avant.

J’ai demandé à Sandra quel message elle aimerait donner aux parents qui doivent affronter la prématurité (°°).

Tout d’abord, elle m’a dit d’emblée que si c’était à refaire, elle le referait, mais différemment. Elle oserait s’imposer davantage face à certains professionnels de santé, malgré cette peur qui est là, à chaque instant, de voir la vie de son bébé s’interrompre.

Message 1 : s’imposer à bon escient

Son message, c’est de ne pas lâcher, d’aller jusqu’au bout de ce qu’on veut réaliser. De savoir dire « non » de temps en temps, quand il est évident que les décisions prises ne sont pas les meilleures. Elle se remémore ce moment où, à la énième infection, le Papa a dit un « non » ferme et sans appel à un énième antibiotique, en faisant confiance à la protection apportée par l’allaitement (exclusif à ce moment-là), et où les problèmes se sont résorbés naturellement (°°°).

Elle me parle aussi de cette dame qui avait accouché dans le même service, d’un bébé prématuré également, qui avait demandé un tire-lait, mais trop mollement, ne l’avait récupéré que le quatrième jour, n’avait pas réussi à lancer son allaitement et avait tout abandonné au bout de dix jours.

Les plupart des équipes médicales sont débordées, et manquent de moyens. Les parents sont souvent obligés de prendre  les devants (°°°°).

Message 2 : pratiquer cette merveille, le peau à peau

Son deuxième message, c’est de pratiquer le plus possible le peau à peau. D’une part parce qu’il  aide à l’épanouissement du bébé, et d’autre part parce qu’il stimule l’allaitement.

Dès que cela été possible, Louise est sortie de sa couveuse et a fait du peau à peau sur son papa ou sa maman (la photo!). La première sortie a eu lieu à quatre semaines, et pour Sandra, les sentiments éprouvés étaient si forts qu’ils en étaient indescriptibles. Pour Louise aussi, probablement ! C’était la première fois depuis la naissance qu’elles étaient en vrai contact ! Louise était habituée à l’odeur maternelle (et à celle du lait !) grâce à un linge porté par Sandra pendant 24 heures sur sa poitrine et déposé dans la couveuse. Au fil des séances de peau à peau, Sandra voyait Louise (grâce à un miroir judicieusement placé), qui régulait de mieux en mieux ses besoins en oxygène, puis, du haut de ses quelques centimètres, se glissait vers le sein, puis enfouissait sa tête, jusqu’au moment magnifique où elle sentit une minuscule bouche léchouiller son mamelon… de quoi se dire qu’elle n’avait pas fait tout ça pour rien et qu’il fallait persévérer.

Message 3 : accompagner son bébé

Enfin, Sandra souhaite insister sur le courage qu’il faut à un bébé né dans cette situation extrême. Car si téter est un plaisir pour un bébé né à terme et en bonne santé, pour Louise, c’était avant tout un effort physique intense, rendu encore plus difficile par les multiples tuyaux qui l’encombraient.

Je me suis demandé pourquoi les équipes n’avaient pas tenté de mettre en place un Dispositif d'Aide à l'Allaitement (DAL).  A aucun moment cela n’a été évoqué devant Sandra, qui ne connaissait pas elle-même ce système.

Je ne m’immisce jamais dans l’allaitement d’une mère que je connais personnellement sans avoir eu une sollicitation précise, mais je regrette vraiment de ne pas l’avoir fait à ce moment-là car il me semble que cela aurait été LA solution pour Louise. Dès le troisième mois, c'est-à-dire quand Sandra avait encore beaucoup de lait, l’utilisation de ce dispositif aurait probablement permis de traiter en amont les problèmes qui se sont ensuite aggravés avec le temps. Louise aurait eu des repas au sein plus efficaces et moins fatigants.  Le gavage aurait pu être supprimé plus rapidement, et les seins mieux stimulés…

 Mais on ne refait pas le passé, et cet allaitement a été plus que réussi : Sandra a donné le meilleur de ce qu’elle avait au moment où Louise en avait le plus besoin.

Louise, je te souhaite une heureuse vie, et avec la force que tu as en toi, je me doute que tu accompliras des merveilles !

(°) les bébés nés prématurément ont fréquemment des besoins en oxygène plus importants, par suite d'une broncho-dysplasie, une affection chronique des poumons

(°°) Vous noterez d’ailleurs que ses conseils sont valables pour une naissance à terme !

(°°°) Au passage, rappelons que les antibiotiques sont très agressifs pour l’intestin, a fortiori lorsqu’il s’agit d’un intestin immature comme l’est celui d’un prématuré. Le lait maternel a d’ailleurs eu à mon avis un rôle central de probiotique pour aider Louise à supporter les multiples antibiothérapies qu’elle a subies.

(°°°°) J’ajouterai que la formation et la volonté de la personne qui vous suit le matin ne sont pas nécessairement les mêmes que celles de l’équipe de l’après-midi. Jeunes mamans, futures mamans, vous devez être capables de connaître ce que vous êtes ou non en droit d’obtenir du personnel de l’hôpital, c’est votre rôle de patiente.